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Academia Europea de Pacientes

¿Qué es EUPATI?

¿Qué es EUPATI?

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.

Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.

Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu/es.

*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.

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Conoce EUPATI España

Representantes de los pacientes

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Mercedes Maderuelo

Federación Española de Diabetes

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Roberto Saldaña

Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)

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Blanca Rubio

Asociación Madrileña de Lupus y Amigos (AMELyA)

Antonio

Antonio Torralba

ConArtritis

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David Trigos Herraez

Acción Psoriasis

Representantes académicos

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Sara Pérez

Universidad Complutense de Madrid

Representantes de los laboratorios farmacéuticos

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Daniel Gil

Farmaindustria

Colaboradores de EUPATI

         Diego Villalón

Fundación MÁS QUE IDEAS

Contacto de Comunicación de EUPATI España

mercedes-maderuelo

Mercedes Maderuelo

Federación Española de Diabetes (FEDE)

EUPATI España – la historia

En 2013, EUPATI creó el equipo nacional en España con el apoyo de representantes de la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Universidad Complutense de Madrid y Farmaindustria. Tras varios meses de divulgación, el 4 de noviembre de 2014 presentó la plataforma nacional española en un acto celebrado en Madrid por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

Tras una agradable e importante respuesta de los pacientes a nivel local, el equipo se ha ampliado para incluir a representantes de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), ConArtritis y la Fundación MÁS QUE IDEAS.

El equipo, deseoso de llegar a las personas directamente implicadas en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos, ha iniciado un proceso de colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Red Nactional de Biobancos (BioNER). Durante 2015, el equipo presentó EUPATI en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica y en el III Congreso Nacional de Pacientes Crónicos SEMERGEN. El equipo también participó en jornadas de divulgación entre los pacientes organizadas por Pfizer, MSD y Novartis para destacar varios aspectos de la educación y la participación de los pacientes.

En 2016, esta actividad divulgativa se ha multiplicado: hemos realizado la presentación de la Biblioteca dinámica de EUPATI y explicado su funcionamiento en jornadas con la AEMPS, Semergen, organizaciones de pacientes de Cataluña, ACCU, ConArtritis, Eye For Pharma, #Quedadaed, eSalud Asturias 2016, la Fundación Quaes en Valencia y en la Semana de la Ciencia de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

EUPATI España – el futuro

Caminamos hacia la consolidación de EUPATI España como una entidad con autonomía que continúe con la labor de formación a los pacientes y sus representantes en el ámbito nacional. Esperamos que los representantes de los pacientes, el mundo académico y la industria puedan trabajar con responsables del gobierno, organismos reguladores, agencias de evaluación de la tecnología sanitaria, asociaciones de médicos y enfermeros, periodistas del ámbito médico y muchos más, para incluir a los pacientes en todo el proceso de I+D de los medicamentos.

A fin de preparar el camino para conseguir una mayor participación de los pacientes, la plataforma nacional de EUPATI proporciona a los pacientes acceso a importantes contenidos informativos y educativos, incluido el nuevo conjunto de herramientas para la defensa del paciente de EUPATI y la Biblioteca dinámica en línea, que seguirá adaptándose para cubrir las necesidades formativas y de aprendizaje individuales. La plataforma nacional también involucra a los alumnos del curso de formación de pacientes avanzado de EUPATI, de 14 meses de duración, para analizar cómo podrían trasladar sus conocimientos de la teoría a la práctica y estudiar el modo en que el material del curso podría compartirse con otras comunidades de pacientes.

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