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Academia Europea de Pacientes

¿Qué es EUPATI?

¿Qué es EUPATI?

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.

Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.

Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu/es.

*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.

Conoce EUPATI España

 

Rob Camp

 

 

 

Roberto-Saldana

Roberto Saldaña

 

 

david-trigos-herraez

David Trigos Herraez

 

Representantes de los laboratorios farmacéuticos

daniel-gill

Daniel Gil

Farmaindustria

Contacto  de EUPATI-ESPAÑA

dtryh@live.com

 

EUPATI-ESPAÑA,  Información General.

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, por sus siglas en inglés) es una iniciativa europea creada para informar y formar sobre el proceso de innovación, investigación y desarrollo de nuevas innovaciones (incluso medicamentos) con el principal objetivo de fomentar la participación ciudadana en el I+D de los medicamentos.

EUPATI nace en 2012 como un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes, lo conforman 30 organizaciones de 12 países y está integrado en la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Su implementación en España comenzó en el mismo año 2012 a través de un grupo de trabajo (NLT) en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre de 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a funcionar independientemente buscando cubrir las necesidades de cada región. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.

EUPATI-ESPAÑA,  Objetivo

El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:

  • Divulgación y comunicación
  • Intermediación
  • Desarrollo de iniciativas*
  • Formación – Mentorización

 

EUPATI-ESPAÑA, Objetivos específicos.

  • Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área respetado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
  • Potenciar el intercambio de información y buenas prácticas, entre los diferentes actores, en materia de participación de pacientes en los procesos de investigación.
  • Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garanticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
  • Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
  • Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.

 

MISIÓN.

Contribuir a la participación activa de los pacientes en el proceso del I+D+i farmacéutico a través de: o el empoderamiento del paciente o la creación de cadenas colaborativas entre los diferentes agentes

VISIÓN.

Ofrecer un modelo de desarrollo de medicamentos por, para y con el paciente.

 

VALORES.

  • Independencia. EUPATI-ESPAÑA cuenta con independencia en sus actuaciones.
  • Transparencia. Este principio guía el trabajo de EUPATI-ESPAÑA, aportando credibilidad y solvencia a sus políticas de gestión y ejecución.
  • Profesionalidad. La seriedad y el rigor del trabajo de EUPATI-ESPAÑA es una de sus premisas básicas, centrándose en la especialización profesional.
  • Pluralidad. Las relaciones establecidas por EUPATI-ESPAÑA se basarán en el respeto a las diferentes posiciones.
  • Participación. EUPATI-ESPAÑA cooperará y participará en acciones de grupos y entidades relacionadas con la formación y empoderamiento de los pacientes, siempre y cuando sean afines a la misión y objetivos de EUPATI-ESPAÑA.
  • Innovación.  EUPATI-ESPAÑA tiene un carácter claramente innovador basado en su propósito de promover cambios en el proceso de desarrollo de medicamentos a través de la introducción de pacientes como nuevo agente colaborador en las diferentes etapas de la investigación.
  • Respeto.  EUPATI-ESPAÑA promueve la colaboración de pacientes en materia de investigación considerando y respetando, en todo momento, las competencias profesionales de cada persona implicada.
  • Integración.  A través de la internalización de la perspectiva inclusiva (diversidad funcional y perspectiva de género) en la gestión y desarrollo de las actividades.